Lu sur le site de l'Association Française contre les myopathies

Publié le par Alluvions

Dans un courrier adressé ce jour aux députés et sénateurs, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, fait part de ses inquiétudes concernant des décisions qui vont être prises et qui "pourraient remettre en cause notre droit à la santé ainsi que les avancées réalisées ces dernières années. (...) Mieux que quiconque nous savons que, face à la maladie, les Français sont solidaires. Depuis 20 ans, lors des Téléthon, ils sont des millions à nous faire confiance pour conduire notre combat contre des maladies génétiques rares. En apportant leur soutien, ils ont adhéré à notre stratégie d'intérêt général. Nous avons toujours été très clairs, notre objectif n'est pas de nous substituer aux missions de l'Etat et des institutions publiques. Il est d'être un amplificateur de la solidarité".
Et de conclure : "Aujourd’hui, nos inquiétudes sont profondes : 1/ sans système de soins basé sur la solidarité la plus large, sans politique nationale de recherche pour les maladies rares, tout espoir pour nos malades d’accéder aux médicaments s’évanouit définitivement. 2/ sans véritable droit à compensation pour nos enfants, tout espoir de les voir devenir des citoyens à part entière disparaît".

Publié dans Militer

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