Premiers examens et premières définitions de la maladie (suite)

Publié le par Alluvions

Le jour du retour de Max dans sa classe , après l'agression, la maîtresse me rassure , Max sera discrètement surveillé pour éviter d'autres incidents. On a cru à sa parole ..On a convoqué les parents et les enfats ont été punis.. Là par contre ,même si la punition était mérité, elle poursuit toujours les enfants ans leur scolarité. Et l'un des agresseurs se trouve très souvent confronté à cette période de sa vie.
Il s'est excusé aurès de Max lorsqui'l a pris conscience de son acte et de sa portée. Mais cet incident a été noté sur le dossier scolaire et il en souffre en étant devenu , plus ou moins une tête de turc pour les  enseignants..
Il m'est arivé de rencontrer la famille lorsque nous retournons à Perpignan et d'avoir des nouvelles par ce biais.

je regrette pour cet élève , très doué  par ailleurs et qui vit sa scolarité en totale rébellion. Il aurait pourtant voulu oublier et qu'on l'oublie un peu.
D'autres choses sont-elles si difficiles pour lui qu'il n'arrive pas à passer inaperçu? Il est vrai qu'il est d'origine étrangère de l'autre côté de la méditéranée... Je suis réellement désolée pour cet  ado  . Je lui souhaite  bonne chance et de tomber , un jour sur des gens qui l'aideront à se reconstruire, lui aussi . j'aborde le sujet de la punition. Punir oui mais peut-être laisser à l'enfant la possibilité de se rattraper.
L'autre enfant était plus mélangé  français européen , proche de chez nous.. Mais que la mère avait protégé du père  pour cause de violence aggravée.
Il y a dans cet évènement matière à réflexion.

Donc , à part cet incident , la scolarité de Max est très bien vécue. Le point le plus noir est l'écriture .
Max n'aime pas écrire . Tout le long de sa primaire, cela lui sera difficile. Mais cela n'interpelle toujours aucun médecins. Pour eux tout va bien.
En ce qui me concerne , je prend une initiative : Max fait ses devoirs par oral , soit je les écris moi-même sous sa dictée . Et cela le rassure .. Avec les maîtresses , très compréhensives, nous convenons que c'est la seule façon de ne pas le dégoûter de l'école. Max avait tout de même obtenu des scores de 96/100 de réussite en maths et 90/100 en français aux évaluations de CE2 .On le savait très doué . Les leçons étaient toujours sues par coeur. Nous étions dans une très bonne école.
On croise par hasard  au forum des associations , celle qui oeuvre pour les enfants surdoués. J'explique les difficultés de Max , à l'écrit surtout. On me dit que son test de QI a été fait sur des bases qu'il  navait pas et que  les surdoués n'aiment pas écrire.
Le test effectué en première année de maternelle sur la base du CP était un test de QI  compensé. Que l'on pratique parfois pour situer l'enfant.
Rendez-vous pris chez une psychologue.
Les test sont  donc pratiqués cette fois  sur la base correspondante : âge et classe en rapport.
Resultat : 143 qui seront  réévalué à 145 en 6 eme .
Par contre la psychologue me dit que Max a un problème quelque part . Est-ce la vue ? (Nous verrons un ohptalmo. mais Les troubles persisteront malgré les lunettes de vue.)
Intellectuellement parlant il est TRES rapide , dès qu'on lui demande d'écrire , il est très lent et ça baisse le score..
Elle ne sait pas très bien dans quelle catégorie le classer et me dit : "Ne lui faites pas sauter de classe !" . D'une part , à cause de la taille, d'autre part , il est trop lent à l'écrit.
Et puis en CM1 , l'écrit prend de plus en plus de place.. Et Max souffre de plus en plus , des jambes , des bras.
La kiné nous oriente pour la seconde fois vers un neuroloque..A l'époque , les rendez-vous pouvaient encore être pris sans passer par le médecin traitant.
Qu'en est-il aujourd'hui dans le cadre des restrictions de la securité scociale, dans des cas comme le notre.
Des cas où le médecin traitant ne FAIT Pas son travail , et j'en ai croisé plus d'un ?
Nous étions allés voir un neurologue , à Gange , mais il nous avait affirmé que <<<Max n'entrait pas dans le cadre des soins qu'il pratiquait.>>
Avec le recul , je me dis qu'il aurait pu aussi nous adresser à des confréres à Montpellier. Cela n'a pas été fait..Nous aurions peut-être ganger du temps, car dans ces maladies la précocté de prise ne charge est trsè importante..
question sans réponses .
Dans la même temps , notre route croise celle d'un généraliste consciencieux . enfin , les examens sont prescrits. Par le neurologue et suivi de façon efficaces par le généraliste. que l'électromyograme interpelle. C'est un examen très douloureux pour les enfants . elle n'en dit pas grand chose avant.
Nous passons deux jours à l'hôpital pour enfin savoir ce qu'il en est.
Max passe de" mains en mains" avec des internes pas toujours agréables qui pratiquent leurs éxamens comme s'ils avaient une poupée de chiffon à regarder et triturer. Ce qui me met hors de moi. Cela me choque de voir et d'entendre ce manque total  d'humanité. Il faut qu'il apprennent et cela devient le prétexte à prendre une attitude un peu trop hautaine à mon goût.
Je connais une jeune ado , passée par cet hôpital et traitée comme une vulgaire "anatomie vivante".
Une bonne "occasion" d'expérimenter et de se faire la main sur un cas difficile"
On a pratiqué sur elle plusieurs ponctions lombaires sans ansthésie locale et sans s'ocuper de savoir si cela lui faisait mal. S'étant retrouvé du jour au lendemain , privée totalement de l'usage de ses jambes sans que l'on n'en trouve la cause!
Un cas pour la médecine.
De même pour l'électromyograme , quand trouvera t-on un moyen moins barbare pour définir une maladie ?
On va sur la lune , on utilise des techniques de pointes incroyables dans des domaines peut-être  moins prioritaires et dans la médecine on reste à untiliser une certaine forme de barbarie.

Suite aux examens pratiqués,
On nous envoie un courrier: c'est une neuropathie sensitivo-motrice. Ni plus ni moins.Je vais, pendant longtemps, chercher dans différents dictionnaires médicaux à quoi cela correspond. Souvent effrayée car les définitions ne sont pas toujours très optimistes.
Lors d'un rendez-vous , nous apprendrons que la maladie de Max n'a rien à voir avec ce que j'ai lu dans ces dictionnaires. Sont père, porteur et quasiment asymptômatique,  prouve que Max n'aura jamais plus de gêne qu'il n'en à ce moment-là.
( L'avenir nous a prouvé qu'elle avait tord. )
Mais cette variante de la myopathie n'est pas mortelle donc pas prioritaire dans les recherches pendant de nombreuses années. Même si aujourd'hui , on en sait un peu plus.
L'un des médecins de l'équipe pluridisciplinaire de prise en charge nous dit qu'un électromyograme peut-être de nouveau effectué, là , je me dis qu'il est temps de voir ailleurs.
Dès qu'un soin est refusé , on est mal vu.. Faut savoir ce que l'on veut..Et puis  en tant que parent ais-je le choix??.. Je me dis que oui.
Nous nous préparons à retourner en région parisienne.

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