Mon fils , ma bataille ou la différence

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Mardi 27 novembre 2007

Une histoire de Kiné Creillois.

L'aventure en Région Parisienne commençait à devenir pesante.
Je voyais bien que Max marchait de plus en plus difficilement. Je le voyais se prendre les pieds fréquemment , tomber , se couvrir de bleus.
Je voyais ses jambes se déformer petit à petit.
Pourtant , il avait des séances de kiné régulièrement , deux fois par semaine.
Je m'inquiète donc auprès du kiné , lui demandant son avis.
Et ce Monsieur me répond :" C'est normal , c'est la croissance !"
Et puis sa femme me dit un jour : "C'est la faute de Max , il ne fait pas ses exercices ! " .
Remarques que je trouve fort déplacées. C'est parce que Max EST un enfant que les séances chez le kiné sont nécessaires. Il faut un accompagnement des adultes.
je lui fais donc part de mon opinion de mère.La discution est très vite close. Bien sûr que l'on me donne raison!
Lorsqu'arrive le compte-rendu de la neurologue , je laisse la photocopie jointe donnant des indications sur le suivi et les exercices conseillés en kiné.
Et Môssieur me dit sur un ton outré : " Madame , je connais mon métier!" . Il refuse de prendre la feuille que je lui tend .
N'y jettera même pas un coup d'oeil.
Quand , au cours d'une discution sa femme me déclare un jour qu'elle se fait suivre par un spécialiste à 100 euro la consultaton à l'hôpital américain de Neuilly, je commence à avoir de sérieux doutes.
Tous ces indices acumulés , l'aggravation manifeste des difficultés de mon gamin me font tilt.
Je demande à mon fiston de me décrire les séances de kiné.
Là , j'apprends que :
-Max reste tout seul la majeure partie du temps !
-Que le kiné le met sous la lampe chauffante presque toute la séance !
-Qu'il ne fait qu'une vague apparition de quelques minutes , le temps d'étirer deux ou trois fois sur les tendons et lui donne un peu à faire tout seul , sans surveillance !
-Qu'il passe son temps avec les autres patients , quatre ou cinq en même temps.
-Donc , conclusion , Max perd son temps ! Perd tout le gain des séances de kiné précédentes .
-Sa maladie s'aggrave !
Je décide de refaire le tour des cabinets de la vile , des villes environnantes , toujours mon dossier sous le bras.
Et misère, de misère , un kiné , solidaire celui-là m'affirme haut et fort :
-" Madame , vous faites beaucoup de bruit , alors que c'est la maladie qui provoque les chutes, c'est la croissance qui aggrave les symptômes, ça ne vient pas du kiné !"
Les bras m'en tombent !! Bref , c'est la faute à mon gamin, c'est la maladie, c'est la faute à - PADECHANCE ! - Mais en aucun cas , il ne faut remettre en cause le travail du professionnel !
Devant une telle solidarité , je me suis demandée ce que ce type avait à se reprocher ? si même , il était capable de se remettre en question !
D'où vient le TROU de la SECU, à votre avis ?

Toujours mon dossier sous le bras , je démarche les assistantes sociales, les médecins , enfin tout un monde succeptible de m'aider.
Jusqu'à ce qu'une assistante sociale me dise que sa fille avait eu besoin d'un kiné pour un problème de dos. Et nous met en rapport , en insistant sur l'urgence .
Un cabinet sur Chantilly.
Heureusement ! Bien qu'à ce moment-là , il nous a fallu courrir à Chantilly tous les mercredi après-midi et réduire le nombre de séances . De deux par semaine passer à une ...Ce qui était totalement insuffisant.
Mais il valait mieux une séance efficace qu'un mauvais suivi.
J'apprends tout de même que les urgences de kiné ( dans les cas de bronchiolites ) ne sont plus assurés par les collègues de Creil et alentours.
Que le cabinet de Chantilly reccupère systèmatiquement des parents qui trouvent portes closes et répondeurs téléphoniques en cas d'urgence, qu'ils doivent absoluement se déplacer sur Chantilly.
Les kinés "d'ailleurs "ont décidé de faire passer leur confort avant leurs devoirs..
Tout ceci nous amène à rechercher des solutions pour la scolarité de Max. Impossible de choisir entre la scolarité et les soins . Il lui faut les deux.
La vie en Région Parisienne nous parait de plus en plus compromise !!!!

Par Alluvions
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Lundi 26 novembre 2007

Retour en Région Parisienne. (C'était en 2003)

Nous voilà donc à la recherche d'un logement. En Région Parisienne. Avec le prix des loyers, autant s'expatrier sur la Lune , il y a moinde monde !!
J'écris aux HLM du 93 , où j'ai vécu quelques années , où réside encore une partie de la famille.
on commence d'abord par me répondre que je n'ai aucun droit , bref !! J'ai la désagréable surprise d'apprendre que je ne suis pas "couleur locale".
J'explique pourtant la situation: le besoin de soins pour mon fils.
Peine perdue .
Vous savez ici, il y a trop de monde , on ne sait pas où les loger.
j'appelle "l'Ecole des Parents et des Educateurs". Une idée comme ça . On ne sait jamais.
J'appelle" Droit au Logement" . j'écris au Maire de Paris : Bertarnd Delanoë . Puisque je pense retourner travailler comme vacataire animatrice à la Mairie de Paris.
Je compose une liste de personne à contacter. Mais .. Paris est difficle d'accès.
Nous faisons un voyage en Région Parisienne pour faire des recherches par nous-même.
Nous en visitons des logements...
Et puis , dans une agence immobilière , de celles qui fleurissent sur la place de Paris, qui vendent et louent à des prix exhorbitants , des logements dans le parc "spécialisés Marchands de sommeil". Malgé les façades neutres , ce qui se passe derrière est très particulier.
On nous apprend que nous sommes " Blancs , européens , digne d'un logement digne de nous " et donc que le logement demandé car le loyer était abordable , n'était pas pour nous.
-"Non , il ne nous le montrerait pas !! "
-"Non , Madame , Monsieur , soyez raisonnables , ce n'est pas pour vous !"
Et nous : "Bon alors, quoi ?"
Un studio , dans le centre de Paris , en pierre de taille ! Il ne nous dit pas de prix ,nous engage seulement à aller visiter..
Mais nous devrons repasser à son agence , il ferme..
Nous n'avions que cela à faire , bien sur !!
Nous cherchons donc , aileurs. Nous nous éloignons progressivement de Paris , de la petite couronne, de la grande couronne .Pour aboutir vers Chantilly, Compiègne puis Creil.
Aller travailler, cela va être coton. Surtout avec la régularité SNCF . Mais , bon pas d'autre choix.
nous dénichons un logement : Un grand Studio ou l'on peut faire un isolement pour le coin nuit de Max. En attendant , cela ira .
Et nous voilà en route pour de nouvelles aventures.
Tout du moins , c'est ce que l'on dit dans les feuilletons.
Boulot trouvé , pour Monsieur , pour Madame . Notre Max , inscrit à l'école. Pour la première fois de sa vie , il mange à la cantine.
Mais ces transports sont épuisants. Emmener le gamin en cours puisqu'il ne peut pas porter son cartable.
Aller le chercher à 16h30. Entre temps courrir dans Paris pour être à l'heure au travail et être à l'heure à l'école.
Et puis ,il faut trouver un kiné. Un parcours du combattant que je n'imaginais pas.
Le dossier médical de Max sous le bras , je vais sonner aux portes des cabinets de kinés relevés sur le bottin.
Et j'explique à chaque fois la maladie et la nécessité de séances de kiné , c'est le seul traitement .
L'un me répond: "Madame , je suis débordée !"
L'autre me dit: Les enfants , c'est pas mon truc ! . Et puis un troisième : "Rappelez-moi d'ici quelques jours , si j'ai de la place.!"
Pour Max , c'était tout de suite !
J'essaie une dernière porte , la bonne ?
Ouf , le kiné me dis :"Mais oui , Madame, je vais m'occuper de votre fils"
Enfin , rassurée , je rentre à la maison .
Premier rendez-vous pour faire le bilan. Monsieur le kiné à l'air de s'occuper correctement du fiston.
Plusieurs séances se pasent bien , je décide d'attendre dans la salle .
Arrive le rendez-vous , chez le neurologue conseillée par l'équipe de Palavas les Flots.
La neurologue , d'emblée me dis : "Je suis plus scientifique que médecin" .
j'ajouterai qu'elle fait partie du conseil scientifique de l'Association -CMT-France-www.cmt-france.net/
Elle examine Max et nous dit enfin, le nom de cette maladie. la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
je lui explique la fatigue et les douleurs de Max.
Des douleurs qui le réveillent la nuit , des douleurs insupportables qui nécesite massages et Doliprane.
La fatigue qui l'envahie souvent à l'écriture , à la mache.
j'explique ses chutes très fréquentes. C'est impressionnant de voir votre enfant courrir et tout d'un coup disparaitre , écroulé comme une masse à terre alors qu'aucun obstacle n'apparait nulle part.
Et là , étonnement encore plus grand lorsque cette femme qui ne connait pas mon fils , qui ne vit pas avec , me déclare :
-"Mais non , je vois qu'il est en forme ! " Cette fatigue , vous l'inventez. Vous vous agoissez..Il existe des maladies bien plus graves.. Et le kiné que vous demandez sur Paris( il me semblait qu'il fallait à mon fils des heures de kiné supplémentaires , que ça lui faisait du bien et que son kiné actuel avait tendance à bâcler )" , ce n'est pas possible.
il est vrai que Max avait caché son angoisse derrière un écrande joie de vivre qui fait qu'il n'avait à priori besoin de rien.
Et puis dehors ,avec un rendez-vous avec le podologue de l'équipe soignante.
Qui nous reçoit "Motus et bouche cousue". Pas un son ne sort de sa bouche sauf : "Enlève chaussures , pantalons , chaussettes , marche , sur la pointe des pieds , tourne"
Bref, les ordres habituels.
Bon je vous fait une ordonnance pour le podo-orthésiste. POINT FINAL !
Ah oui , j'oubliais il nous a donné rendez-vous à 10h30. lui-même arrivant à 11h. C'est systématique!!!
on m'avait prévenue. Ce monsieur prend des rendez-vous très tôt le matin mais n'arrive que TRES tard. Quel respect des personnes il manifestait . j'avais tout de même appris auparavent qui'l en avait marre du système de soins de la France , qu'il comptait retourner dans sa belle Allemagne .
Bon débarras ,en ce qui me concerne et je n'étais pas la seule à le penser.
Puis , nous revenos chez le podo-orthésiste pour la préparations des attelle de nuit. Ce que Max a toujours eu du mal à supporter. A cause des allergies ,de la chaleur l'été, de l'inconfort.
Donc , chez l'ortho-protésiste( son métier consiste à faire des moulages de partie à plâtrer) , mon Max , comme d'habitude se met en quatre pour faire rire tout le monde , ce qui lui donne du courage.
Et l'espèce de malotrus , de bachi-bouzouk de prothésisite abruti lui intimme l'ordre de" LA FERMER" .
Dit si gentiment , il valait mieux la fermer , effectivement. De toutes façon , ce charmant monsieur en avait mâté d'autres que lui, vous m'avez bien compris !!
Et que je te met le plâtre avec "délicatesse ! " que Max sursautait à chaque geste.
Pendant que ce type affreux , médisant sur tel ou tel , fait son boulot en se vengeant sur mon fils,
Chaque fois un peu plus , surtout après que je lui ai fait remarquer qu'il y a avait une autre façon de prendre mon fils. Mais Rien , cause toujours , il valait mieux que je me taise.
au moment d'ouvrir le plâtre , il à saisi un scalpel , couteau , enfin , l'objet dont je sais pas s'il y a un nom spécial et appui de toutes ses forces. Quand don sait que cette maladie atteint la sensation au niveau de la peau et la déforme, Mon pauvre Max a du subir la férocité de ce type , sans que personne ne puisse rien dire , y compris le colègue qui l'assistait.
Une fois parti ce ...., ledit collègue s'est excusé .
Un suivi ordinaire dans un hôpital parisien ?

Par Alluvions
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Mercredi 7 novembre 2007

Matinée à l'hôpital

Consultation endocrino, pour vérifier que tout va bien. à presque 15 ans Max est considéré comme petit pour sa taille. donc , nous voilà partis chez le "spécialiste."

Chez qui, comme d'habitude nous récitons le panégyrique familial:
Un tel avec tel maladie , une telle avec telle configuration planétaire et puis mon frérot machin et ma soeur qui ...milite chez les scouts ! C'est grave Docteur ?
Bref , tout compte fait , Mon fiston va très bien. La radio est OK .. Vu la taille des parents , tu ne sera pas grand . Et la voilà qui nous assène le chiffe exacte de sa future taille. Guère plus ajoute-t'elle , sûre d'elle, et puisqu'elle le dit , Madame Irma , ne fera sans doute pas mieux !!!
Et mon fiston sort de là , écoeuré , déprimé : <<"Tout ça pour ça! Pour m'entendre dire que je serai nabot !>>
D'abord, nous le savions, l'inconscient familial nous avait suggéré que Max ne serait pas grand. Est-il besoin d'ajouter une mensuration castratrice ?
C'est ainsi que l 'a ressenti mon ado . A 15 ans à peine , on est fragile , surtout lorsque l'on subit une maladie dégénérative , déformante. Un âge où l'image du corps est très importante , où l'on est sur le chemin de la transformation vers l'état d'homme.
Quelle psychologie !!
J'ai eu envie de lui dire que chez elle , c'est la cervelle qui a oublié de grandir ..Or quand on entend dire que l'intelligence du cerveau est en rapport avec la taille et le poids , je me demande où elle a bien pu avoir son diplome d'endocrino et combien elle l'a payé.
Même pas un mot de compensation:
<< tu seras nabot. Point final.>>
Heureusement Max a une intelligence très supérieure et sa petite taille ainsi que toutes ses déformations disparaissent lorsqu'il rit , lorsqu'il parle , lorsqu'il est lui dans toute sa force d'ETRE HUMAIN.
Et pas beaucoup de "grands" lui arrivent à l'épaule à ce moment-là.

Par Alluvions
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Vendredi 26 octobre 2007

Première vraie prise de conscience de la différence.

Enfin chez les grands. ! Cela commence mal . La directrice, en ce matin de rentrée , nous apperçoit, Max et moi à chercher ces fameuses listes pour savoir dans quelle classe est inscrit notre " grand "garçon. Elle fonce sur nous et d'un air excédé , nous dit que la maternelle, c'est la porte à côté..
Mais non Madame . C'est bien en CP qu'entre Max aujourd'hui..
Nous lui pardonnerons , elle se révèlera malgré tout être une personne très attentive.
Une fois toute confusion balayée; Max peut finalement donner la mesure de ce qu'il est capable de faire, de tout son potentiel intellectuel.
Lui qui sait lire depuis longtemps se met à lire un peu après tous les autres. On lui a si souvent répété que c'était impossible qu'il sache lire déjà. Par contre toutes matières enseignées lui plaisent. Et il apprend très vite avec bonheur. Les poésies, les notions d'histoire , de géographie . Cette primaire est un plaisir . Seul ennui dans la cour , il est souvent tout seul.
Max a des copains , de très bons copains, mais il ne peut pas les suivre à la course. Il peine à trouver son rythme aux récréations.Il s'ennuie souvent.
les enfants en général , ont besoin de se défouler , Max aussi , mais il ne peut pas suivre leurs courses. Au jeu du chat perché , il est toujours celui qui est attrapé le premier et toujours celui qui n'attrappe jamais personne. Et puis , il est très petit de taille. On se moque aussi facilement de ce petit bonhomme qui a plutôt l'air d'un"maternel."
Heureusement , son air avenant est apprécié des plus grands , les CM2 qui le prenent sous leur aile.
il y a de la solidarité, dans cette école. Quand on me disait .."Vous savez , chez les riches, ça va être dur pour lui ."
J'ai finalement la preuve que non. On est même très à l'écoute. Mais , je me dis aussi que c'est la personnalité de Mon fils qui est à l'origine de cette affection dont on l'entoure.Et la personnalité de la directrice.

Un incident survient tout de même.
Un enfant de la classe, sudoué ,lui aussi (on le retrouvera plus tard dans une association d' enfants précoces) fait peur aux élèves..Depuis qu'il sait lire , dès la maternelle, il lit des romans de la collection "Chair de Poules" et tiens un discours de guerrier:<<Quand on m'attaque je dois me défendre.>>
Lors des exercices d'immagination, de création , tout chez lui est axé sur la violence. C'est effrayant. Il parle de scènes ensanglantées ,utilise un discours de peur . La maîtresse convoque les parents , qui ne se déplacent pas pour autant, même si la maman est consciente des sentiments que provoquent son fils ,mais ne sait pas comment le prendre. Le papa est absent de l'école, sauf pour les résultats scolaires qui doivent être à la mesures des capacités de son fils.
Cet enfant n'est aimé de personne, exactement l'opposé de Max. Mais les enfants le suivent car ils en ont peur.
Je raconte ce passage car il me semble important.
Seul Max tiens à garder ses distances même s'il reste avec ses camarades qui font partie de la bande..
La bande "Pour embêter les filles". L'objectif est de faire enrager les filles , pour le plaisir , parce que ça occupe, et puis les filles , ça craint tout, ce sont des êtres faibles !!.
Il refuse de faire partie des "tortionnaires ".
Un soir en revenant de l'école , je remarque son attitude bizarre..Lui qui est très bavard, ne dis rien. Il refuse de faire ses devoirs..Refuse d'aller à l'école le lendemain. Et ne veut pas me dire pourquoi.
-"Tu ne vas pas me croire". Je lui rappelle alors , que jamais je n'ai mis sa parole en doute jusqu'à présent.
Il me raconte alors que deux copains de la bande l'ont attrapé dans la cour de récréation, l'on traîné dans un coin éloigné, l'ont déculotté devant les filles, on voulu le forcer à avaler des boules de platanes. Pour le punir.
Un "grand de CM2" passant par là , interrompt le processus de punition.
Avec le père de Max ,nous prenons la décision de garder notre fils à la maison, jusqu'à ce que l'histoire soit éclaircie et les protagonistes punis.

Je vais voir la maîtresse, qui sur le coup , ne réagit pas vraiment, même si elle comprend. Puis , je m'adresse à la directrice et dans le même temps à différentes associations intervenant dans les violences faites aux enfants..La plue-part des association me répondent qu'il faut laisser les enfants s'exprimer, et que les jeux violents entre-eux, sont MONAIE COURRANTE , qu'il ne faut pas s'en mêler, que "VOUS LA MAMAN" , vous devriez cesser de vous inquiéter de votre fils , vous ne lui rendez pas service.
Bref , je vais en faire une mauviette , je dois lui apprendre à se défendre tout seul. Sauf que, quand on est très petit , et je le sais parce que j'ai toujours été la plus petite de ma classe, ce n'est pas aussi simple que ça..
La présence d'un adulte est malgré tout ENCORE nécessaire pour que l'enfant intègre bien l'idée que le monde n'est pas un monde de sauvages , que l'entraide existe et que c'est normal d'être présent auprès de lui lorsqu'il se sent impuissant.
C'est même un priorité , le point de départ de prise de confiance en l'adulte qui le guide pour faire tout seul.

Finalement , après plusieurs rebuffades auprès d'associations, et de psychologues,l' une d'entre elle ,acepte tout de même, de me recevoir rapidement.
Puis enfin, l'association" Enfance Majuscule ( Alexis Danan) "www.enfance-majuscule.com/qui intervient dans les violences à l'école me rassure. Non , je ne suis pas surprotectrice. d'autant que ma demande est la suivante:
" Exercer une surveillance accrue dans les cours de récréation et puis ammener les parents des autres enfants à l'école afin qu'ils prennent conscience de ce genre de violences et celles exercées par leurs enfants respectifs sur Max."
Max restera absent deux jours et reprend l'école après avoir vue la psychologue qui m'a reçu pour voir jusqu'où mon fils était "surprotégé" .

"Si vous saviez me dit-elle , comment se manifeste la sexualité dans les écoles! " Sous-entendu, c'est normal !!! l'agression de Max est encore une fois minimisée.
Encore! C'est fou ce que les mamans sont suspectées de vouloir élever leurs enfants comme des mauviettes.
Les conseils qui me sont donnés: "Inscrire Max dans des activités " Il a besoin de copains.

OUi MAIS LESQELLES ?
Max ne veut pas bouger plus que ça quand il est en repos. Aller chez la kiné lui suffit , il lui faut du temps pour réccupérer de la fatigue car il fait des exercices pendant bien trente minutes. Puis il veut garder de l'énergie pour aller à la bibliothèque...
Et comme il me le fait si justement remarquer, dans les activités physiques , il est mis à l'écart de suite car il ne suit pas le rytme. Quelque soit l'activité choisie.
Je lui propose des cours de dessins, mais c'est toujours NON. "Je ne veut pas dessiner par obligation ,manier le crayon me fatigue " A la maison , je m'arrête quand je veux et je reprend quand je veux , c'est moi qui sait ".

La FATIGUE , cette composante omni- présente de la vie de Max. Mais sa kiné compréhensive m'ayant toujours assurée que cela pouvait être lié à sa fatigue à la marche , je n'insiste donc pas.

Par Alluvions
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Vendredi 26 octobre 2007

Premiers examens et premières définitions de la maladie (suite)

Le jour du retour de Max dans sa classe , après l'agression, la maîtresse me rassure , Max sera discrètement surveillé pour éviter d'autres incidents. On a cru à sa parole ..On a convoqué les parents et les enfats ont été punis.. Là par contre ,même si la punition était mérité, elle poursuit toujours les enfants ans leur scolarité. Et l'un des agresseurs se trouve très souvent confronté à cette période de sa vie.
Il s'est excusé aurès de Max lorsqui'l a pris conscience de son acte et de sa portée. Mais cet incident a été noté sur le dossier scolaire et il en souffre en étant devenu , plus ou moins une tête de turc pour les enseignants..
Il m'est arivé de rencontrer la famille lorsque nous retournons à Perpignan et d'avoir des nouvelles par ce biais.

je regrette pour cet élève , très doué par ailleurs et qui vit sa scolarité en totale rébellion. Il aurait pourtant voulu oublier et qu'on l'oublie un peu.
D'autres choses sont-elles si difficiles pour lui qu'il n'arrive pas à passer inaperçu? Il est vrai qu'il est d'origine étrangère de l'autre côté de la méditéranée... Je suis réellement désolée pour cet ado . Je lui souhaite bonne chance et de tomber , un jour sur des gens qui l'aideront à se reconstruire, lui aussi . j'aborde le sujet de la punition. Punir oui mais peut-être laisser à l'enfant la possibilité de se rattraper.
L'autre enfant était plus mélangé français européen , proche de chez nous.. Mais que la mère avait protégé du père pour cause de violence aggravée.
Il y a dans cet évènement matière à réflexion.

Donc , à part cet incident , la scolarité de Max est très bien vécue. Le point le plus noir est l'écriture .
Max n'aime pas écrire . Tout le long de sa primaire, cela lui sera difficile. Mais cela n'interpelle toujours aucun médecins. Pour eux tout va bien.
En ce qui me concerne , je prend une initiative : Max fait ses devoirs par oral , soit je les écris moi-même sous sa dictée . Et cela le rassure .. Avec les maîtresses , très compréhensives, nous convenons que c'est la seule façon de ne pas le dégoûter de l'école. Max avait tout de même obtenu des scores de 96/100 de réussite en maths et 90/100 en français aux évaluations de CE2 .On le savait très doué . Les leçons étaient toujours sues par coeur. Nous étions dans une très bonne école.
On croise par hasard au forum des associations , celle qui oeuvre pour les enfants surdoués. J'explique les difficultés de Max , à l'écrit surtout. On me dit que son test de QI a été fait sur des bases qu'il navait pas et que les surdoués n'aiment pas écrire.
Le test effectué en première année de maternelle sur la base du CP était un test de QI compensé. Que l'on pratique parfois pour situer l'enfant.
Rendez-vous pris chez une psychologue.
Les test sont donc pratiqués cette fois sur la base correspondante : âge et classe en rapport.
Resultat : 143 qui seront réévalué à 145 en 6 eme .
Par contre la psychologue me dit que Max a un problème quelque part . Est-ce la vue ? (Nous verrons un ohptalmo. mais Les troubles persisteront malgré les lunettes de vue.)
Intellectuellement parlant il est TRES rapide , dès qu'on lui demande d'écrire , il est très lent et ça baisse le score..
Elle ne sait pas très bien dans quelle catégorie le classer et me dit : "Ne lui faites pas sauter de classe !" . D'une part , à cause de la taille, d'autre part , il est trop lent à l'écrit.
Et puis en CM1 , l'écrit prend de plus en plus de place.. Et Max souffre de plus en plus , des jambes , des bras.
La kiné nous oriente pour la seconde fois vers un neuroloque..A l'époque , les rendez-vous pouvaient encore être pris sans passer par le médecin traitant.
Qu'en est-il aujourd'hui dans le cadre des restrictions de la securité scociale, dans des cas comme le notre.
Des cas où le médecin traitant ne FAIT Pas son travail , et j'en ai croisé plus d'un ?
Nous étions allés voir un neurologue , à Gange , mais il nous avait affirmé que <<<Max n'entrait pas dans le cadre des soins qu'il pratiquait.>>
Avec le recul , je me dis qu'il aurait pu aussi nous adresser à des confréres à Montpellier. Cela n'a pas été fait..Nous aurions peut-être ganger du temps, car dans ces maladies la précocté de prise ne charge est trsè importante..
question sans réponses .
Dans la même temps , notre route croise celle d'un généraliste consciencieux . enfin , les examens sont prescrits. Par le neurologue et suivi de façon efficaces par le généraliste. que l'électromyograme interpelle. C'est un examen très douloureux pour les enfants . elle n'en dit pas grand chose avant.
Nous passons deux jours à l'hôpital pour enfin savoir ce qu'il en est.
Max passe de" mains en mains" avec des internes pas toujours agréables qui pratiquent leurs éxamens comme s'ils avaient une poupée de chiffon à regarder et triturer. Ce qui me met hors de moi. Cela me choque de voir et d'entendre ce manque total d'humanité. Il faut qu'il apprennent et cela devient le prétexte à prendre une attitude un peu trop hautaine à mon goût.
Je connais une jeune ado , passée par cet hôpital et traitée comme une vulgaire "anatomie vivante".
Une bonne "occasion" d'expérimenter et de se faire la main sur un cas difficile"
On a pratiqué sur elle plusieurs ponctions lombaires sans ansthésie locale et sans s'ocuper de savoir si cela lui faisait mal. S'étant retrouvé du jour au lendemain , privée totalement de l'usage de ses jambes sans que l'on n'en trouve la cause!
Un cas pour la médecine.
De même pour l'électromyograme , quand trouvera t-on un moyen moins barbare pour définir une maladie ?
On va sur la lune , on utilise des techniques de pointes incroyables dans des domaines peut-être moins prioritaires et dans la médecine on reste à untiliser une certaine forme de barbarie.

Suite aux examens pratiqués,
On nous envoie un courrier: c'est une neuropathie sensitivo-motrice. Ni plus ni moins.Je vais, pendant longtemps, chercher dans différents dictionnaires médicaux à quoi cela correspond. Souvent effrayée car les définitions ne sont pas toujours très optimistes.
Lors d'un rendez-vous , nous apprendrons que la maladie de Max n'a rien à voir avec ce que j'ai lu dans ces dictionnaires. Sont père, porteur et quasiment asymptômatique, prouve que Max n'aura jamais plus de gêne qu'il n'en à ce moment-là.
( L'avenir nous a prouvé qu'elle avait tord. )
Mais cette variante de la myopathie n'est pas mortelle donc pas prioritaire dans les recherches pendant de nombreuses années. Même si aujourd'hui , on en sait un peu plus.
L'un des médecins de l'équipe pluridisciplinaire de prise en charge nous dit qu'un électromyograme peut-être de nouveau effectué, là , je me dis qu'il est temps de voir ailleurs.
Dès qu'un soin est refusé , on est mal vu.. Faut savoir ce que l'on veut..Et puis en tant que parent ais-je le choix??.. Je me dis que oui.
Nous nous préparons à retourner en région parisienne.

Par Alluvions
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Mardi 23 octobre 2007

Une période un peu tranquille sur le plan médical mais difficile sur le plan scolaire.

enfin , nous avons fini par trouver une kiné sympathique , qui suit Max très consciencieusement sur le plan orthopédique..Le cabinet de rééducation précoce de l'enfant à Perpignan. excellente adresse.
Max peut enfin poser ses talons au sol.. Même s'il continue de poser la pointe en avant , la démarche s'améliore considérablement , d'autant que comme chacun sait, une rééducation dans laquelle s'implique l'enfant est plus efficace que tout traitement imposé ,surtout s'il est douloureux. Sa kiné me le dit :< Parfois , je lui fait mal , je n'ai pas le choix ! > Max sait très bien que c'est l' ouverture à une certaine autonomie de marche et se laisse faire avec tranquillité.. C'est tout juste si de temps en temps , il marque un peu de réticence à aller jusqu'au cabinet..surtout les jours de grosses fatigues..

Et puis , il s'est mis en tête de faire la déco du cabinet avec ses dessins.. Max a en effet , en très bon coup de crayon .. Il est très doué..
Comme c'est l'époque des "POKEMONS", il collectionne les cartes pour les reproduire en dessins.. Et les dessines tour à tour ..
Aller chez la kiné est devenu un plaisir..

Et que cela fasse réfléchir les professionels du soin , chacun dans sa branche ...
Les enfants savent très bbien où se situe leur intérêt..
Sa kiné nous oriente pour pour qu'on lui fasse fairedes semelles orthopédiques , ce qui améliore encore la marche, la rendant plus confortable et équilibrée.

Cependant le point le plus délicat reste l'école.
Dans cette maternelle de quartier où le parent est "invité" à s'investir, on se permet de me dire que je couve trop mon fils..Une petite phrase insidieuse du style :<" Moi aussi j'ai pris mon fils pour la huitième merveille du monde !"> Simplement parce qu'au cours d'une sortie où j'accompagnais les enfants , j'ai eu l'impudence (non pas l'impRudence ) de prendre Max dans mes bras .. Nous avions beaucoup de chemin à parcourir à pieds pour aller visiter un lieu d'histoire, Il me semble ... j'ai oublié l'endroit mais pas les circonstances.. Max avait déjà beaucoup marché dans la matinée et en ce début d'après-midi , il n'en pouvait plus.. son visage était tout gris de fatigue et ses jambes douloureuses.. J'ai eu l'impression d'avoir commis un crime de" lèse- majesté" et je faisais fiure de parent laxiste... tous les enfants marchaient sauf mon fils . Je donnais le mauvais exemple..
je n'accablerai pas d'avantage ces personnes car je sais aujurd'hui que l'une d'entre elle a perdu son fils dans des circonstances très tragiques..Mais il m'importe de signaler cette vision de l'éducation.. Les personnes qui connaissent le mieux leurs enfants sont souvent les mamans dont met parfois trop vite la parole en doute.
Nous nous sommes confrontées, également, sur le plan intellectuel et pédagogique.. Max a toujours été demandeur d'informations, demandeur de culture, demandeur de quelque chose de consistant à se mettre dans les méninges..et donc à la maison , nous avions des discutions sur des livres , des films, des situations :par exemple , nous étions allés voir le "Göne du Chaaba" , le film tiré du Roman de Azouz Beggag.. Il avait suivi ce film avec beaucoup d'attention , retenant que pour réussir , il vaut mieux être cultivé..
Max a toujours prété attention aux autres , à leurs expériences.. Et donc , je lui proposais , non pas des activités physiques , mais des activités plus "intellectuelles"..
Une inscription en cours de judo a tourné court..très petit pour sa taille, et trop souvent en perte d'équilibre , le sport se révèlait être plutôt une source de perte de confiance en soi. Max pleurait en allant aux cours de judo car " il était toujours à terre" le perdant de service que tout leesenfants voulaient affronter, parce que cible facile" . Le sport est bon pour l'équilibre mental , oui mais tout dépend du contexte...Il faut bien réfléchir à ce que l'on demandent aux enfants.. L'esprit de compétition peut s'avérer destructeur. Chaque enfant devrait être valorisé dans ce qu'il réussi le mieux..Quelque soit le domaine de réalisation.

Max n'est pas physique .. Il le revendique !!! Et c'est son droit le plus strict.
Mais voilà , à l'école, mon fiston n'était <même pas capable de marcher sur la poutre à dix centimètre su sol !> Il fallait lui tenir la main.
Et dans la cour , il ne tenait pas debout.. C'était très impressionnant de le voir courrir et tout d'un coup s'écrouler sans savoir pourquoi..en plein milieu de la course.
Vexant aussi pour mon petit bonhomme.. Il se relevait , furieux , insultait une pierre imaginaire (il fallait bien trouver une raison) , donnait un coup de pied a un caillou .
Une chose est sûre , Max est dégoûté de bouger....Il aime de temps en temps faire un peu de vélo ..Mais dès qu'on lui parle de "faire du sport" , c'est "RIDEAU".. Il se ferme .
Il préfère lire , aller à la bibliothèque de quartier .
je me suis vue accusée de trop faire de concurrence à l'école..
A tel point que Max avait pour consigne de "Laisser les autres s'exprimer" .. Lui <Monsieur -Je -sais-Tout >avait tout juste le droit de se faire oublier.
Comme je l'ai déjà expliqué , Max avait des périodes de fièvres inépliquées, qui pouvaient durer plusieurs jours , d'affilés avec des pics de 40° et par intermittence. Dès que je lui parlait de reprendre les cours , la fièvre remontait..
A tel point qu'un point qu'un jour la directrice me dit que l'école était obligatoire , à partir du moment où l'enfant est inscrit .
conflit larvé que sentait bien Petit Max.
j'en parle un jour à la psychologue scolaire..Je lui explique son fonctionnement ..Ce qu'il sait faire ..Lire , écrire et compter..
Elle me parle des tests de QI et nous convenons d'un rendez-vous.
Max est ravi de l'oportunité de faire autre chose..Il accepte avec plaisir de faire ces tests ..Tests basés sur les connaissances du CP. Que Max réussit très honnorablement.. La psychologue me reçoit et me communique son analyse :
elle est très étonnée des résultats qu'elle aurait crus meilleurs .. En tout cas d'après mes indications ellesentait que Max devait avoir plus ..Mais les résultats sont les résultats.. 128 , ça ne casse pas les briques..d'ailleurs à la suite , elle m'informe qu'elle ne prendra pas partie contre la directrice pour défendre les droits de Max à entrer dans son école de quartier.. Le dossier pour la primaire avait été rempli en me" sensiblisant" sur les ruptures d'avec les copains et l'importance du CP et de l'apprentissage de la lecture. On me conseillait de le mettre dans l'école en difficulté car chez "les riches " il s'y sentira mal à l'aise..

Voilà donc le coeur du conflit . Va t-on aller chez les riches ou rester en Z.E.P. où Max était censé relever le seuil de réussite.. ? Orientation désintéressé ?

Soit dit en passant que les "camarades "etaient jaloux de ce petit garçon capable de lire et de s'exprimer avec une grande aisance et qui possédait une capacité de réfléxion , de compréhension et des connaissances largement au-delà des enfants de son âge..Max revenait tous les soirs , les jambes noires de bleus..Sachant qu'il tombe beaucoup , tout d'abord , je ne m'inquiète pas de la provenance des bleus. Et puis , des bleus, sur toute la jambe, qui manisfestement ne viennent pas de chutes et qui ressembles à des coups m'interpellent..
je demande à Max.. Et il me raconte la façon dont un camarade le bat régulièrement ...d'ailleurs lorsque je demande aux gamins de la classe ce qu'il en est, ils me racontent toute l'histoire .. Souffre-douleur d'un copain qui passait tous ces mercredis avec nous et qui se vengeait sur mon fils.. Bravo pour la directrice.. Ne pas séparer Max de ses copains dans ce contexte ne veut plus rien dire..
Il me faudra tout de même attendre 3 semaines pour obtenir la radiation de la maternelle ..heureusement les contours de la carte scolaire avait évoluer et cela à peut-être obligé l'école à réfléchir un peu sur la façon de retenir les enfants dans une école plus populaire.. Il faut tenir compte de la personnalité de l'enfant...
Et la classe aux horaires aménagés en musique et danse ne plaisaient pas à Max...Ce n'était pas son choix ...

Par Alluvions
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Vendredi 19 octobre 2007

Des premiers pas aux premières séances de kiné.

Max a donc commencé à marcher vers 12 - 13 mois ,en me tenant la main ...Ma main , qu"il n'a vraiment lachée que vers 18 mois..
Puis très vite , on l'a vu se dresser sur la pointe des pieds.Son papa et moi, nous demandions ,quel tic , quel besoin de se grandir , le faisait se comporter ainsi.
C'est surtout vers le soir , après avoir bien bougé , que Max redescendait sur ses talons.
Difficile de faire le rapprochement entre une éventuelle maladie , qu'aucun médecin consulté ne voulait voir et le comportement d'un petit garçon volontaire pour avancer très vite..Très intéressé per la vie en général.. Un enfant profondément concerné par tout ce qui fait son environnement.. La nature, l'être humain , les plantes , les fleurs..Les visites de lieux d'histoire (à condition de le porter ) ..tous ces facteurs contribuaient à brouiller les pistes..
Oubliée l'intuition que ses pieds n'étaient pas dans l'axe.. tout parent est désireux d'avoir un enfant en bonne santé.. Et puis , que dire , que penser lorsque l'on ne sait pas où chercher, si même , il y a quelque chose à chercher.
La vie s'est donc écoulée entre questionnements , inquiétudes vite balayées par le dynamisme de notre petit bout, par nos périgrinations pour lui ofrir le meilleur environnement possible..
Jusqu'à l'inscription à la maternelle , à Perpignan..
Un soir de la première semaine , en attendant que Max se prenne son manteau, l'institutrice me prend à part...suspicieuse....Rentrais-je dans les cas de maltraitance par négligence ??
-"Vous n'avez pas VU que Max marche sur la pointe des pieds ? Cela ne vous choque pas ?"
J'ai beau lui expliquer que les médecins consultés , pourtant nombreux, n' ont jamais suspecté quoi que se soit.. J'ai énuméré la liste , et la réfléxion qui m'a été faite ainsi:
" Les enfants à Perpignan n'ont pas de problèmes physiologiques durables , ammenez-le à la plage et tout va rentrer dans l'ordre"
Comme je vous le dis .
C'est exactement ce que m'a répondu un médecin généraliste à Perpignan.. Qu'est-ce que je l'ennuyais avec des craintes de maman sur-protectrice..
J'explique donc cela à mon institurice ,en lui ajoutant que si elle avait l'adresse d'un bon généraliste , je suis preneuse.
"Boudu , toutes ces mamans qui trouvent toujours d'excellentes excuses pour ne pas s'occuper de leurs gamins..On les connait nous, elles disent toujours qu'elles font ceci et cela et puis quand on voit les gamins à l'école , ils sont dans de drôles d'état..si on leur donne le "Bon Dieu" sans confession , on se retrouve avec de la maltraitance à la clef et on en prend nous aussi pour notre grade.
Autant prévenir que guérir.."
Heureusement que les maîtresses sont-là pour nous remettre à notre place.. On en a besoin.. allez un bon petitt coup de pieds aux fesses , ça ne fait de mal à personne..
Une maman n'est qu'une maman et d'ailleurs , les journaux regorgent de mamans qui maltraitent leurs enfants , qui les bats , qui les tuent, qui les congèlent.. Une maman ,c 'est suspect par nature..
Allez avouons que nous nous servons de nos enfants , qu'il ne sont que de vulgaires poupées entre nos mains, que nous sommes immatures et que si le monde va mal , c'est que les "mamans sont les mamans ".. A elles, les intits de nous mettre un peu de plomb dans l'aile.
J'ai appris par la suite que l'école était classée en Z.E.P. Ceci expliquant sans nul doute cela.. Car seule les mamans de la caste supérieure savent s'occuper de leurs gamins, c'est bien connu ...Heuresement qu'elles sont là pour relever la côte.
Bref après cela , vous vous sentez REQUINQUEE.. Boostée , comme , on dit aujourd'hui.
Mais ce qui ne résoud pas mon problème : où trouver un médecin efficace , à qui s'adresser ?
Une adresse m'est donnée.
Rendez-vous pris, nous sommes reçus par une pédiatre , spécialisée dans les problèmes de pieds.
qui regarde tout bien , qui prescrit des séances de kinés....Enfin , serons-nous écoutés ?
Nous nous pointons chez ce kiné. Qui fait son bilan..
Première séance , deuxième séance..
A la cinquième séance , tout d'un coup , on change de ton..
Monsieur le kiné fait de la kiné....Il fait son boulot, quoi.. L'objectif étant de redresser les pieds du fiston et cela à n'importe quel prix.. A payer par Max..? Mais ça , peut-importe , ce n'est pas son problème..
Il applique le traitement , un point c'est tout , que cela plaise ou non , c'est le but de sa mission !!!Pompier médical ..
Me voilà donc "Sainte Maman " de nouveau prise à partie .. Mère indigne , votre pésence permante dans la salle de soin perturbe votre enfant.. Il pleure , c'est de votre faute..Veuillez , je vous prie disparaître de notre vue la prochaîne séance.. Ansi soit-il..!!
OUF , c'est dit, sauf que j'ai bien entendu ce bonhomme hurler sur mon fils parce qu'il était maldroit sur un exercice qui lui faisait peur... Et de quel droit lui parlait-il sur ce ton ??
Moi qui avait choisi l'accouchement sans douleur pour épargner à mon fils les aléas de la médecine.. J'avais décidément tout bon..
Mais comme les mamans sont suspectées de mauvais traitement par négligence de leur enfant , je me dis que bon , la prochaîne séance se passera mieux..
j'ai de l'espoir !!! Max commence à faire des insomnies la veille de la séances de kiné.
Prochaine séance arrive et je m'installe d'office dans la pièce ou les soins ont lieu..je prend un livre .. Mais ne SORS pas ...
Cela se passe mieux..Chacun fait attention.. J'avais expliqué à Max l'importance du traitement..
Mais la séance d'après , le ton monte d'un cran de nouveau.. Je commence à trouver suspect ce bonhomme..Je n'ai JAMAIS quitté la pièce.. Max sort en pleurant..Je lui demande un effort pour une dernière fois.
Pour nous , la fois d'après est décisive: Le ton monte et j'entend ce type encore une fois hurler sur mon fils.. Et là , je vois rouge , rouge .. NOIR..
Dehors ,je promets à Max , que plus jamais , il ne mettra les pieds chez ce kiné.
Dès notre retour , je prends le bottin et cherche un kiné HUMAIN...décicée à faire tous les cabinet jusqu'à ce je trouve LE kiné qui tienne compte de la personnalité de mon fils.. Non,Max n'est pas une "CHOCHOTTE".
Et je lis"cabinet de kiné , spécialisé dans la rééducation précoce infantile.."

je vais donc frapper à la porte , recontre une kiné et explique la situation.
Nous reprenons rendez-vous avec le pédiatre.. Nous lui expliquons l'attitude du kiné auquel elle nous avait adressé, lui dit qu'on en a trouvé un autre , bien plus près de chez nous..Cette kiné qui nous a aidés à trouver le bon spécialiste par la suite..Lorsqu'elle a pu faire son bilan avec Max et quelques séances de soins , elle nous arassurés sur le fait que Notre enfant n'était pas difficile à soigenr . S'il avait manisfester sa peur , c'est bien qu'il y avait d'autres raisons.. OUF !!
Pour elle le courant DOIT passer entre un kiné et son patient .elle admettait l'importance de respecter la psychologie des enfants.. Car s'il y a nécesité de sons à vie , il faut à tout prix éviter les traumatismes , sources des rejets de soins.
Mais la pédiatre ne retient que cela , "c'est plus près de chez nous ", le reste , d'après elle, n'a aucune importance
-" Max a de nouveau les talons qui touchent le sol.. il n'a fait que son boulot.qu'il est fait peur au gamin , ne la concerne pas".
Nous sortons ECOEURES de cette complicité..Quoi qu'il arrive , nous ne la reverrons jamais non plus.. Exit la pédiatre ..
De toute façon , elle non plus n'a pas fait son travail car elle aurait du nous prescrire les examens qui nous auraient permis de savoir bien plus rapidement ce qu'avait Max .Plus tard , j'ai entendu parler de sa mauvaise réputation.
Dorénavent , il nous faudra lutter pour obtenir nos séances de kiné , oredonnées au compte-gouttes.. Faire l'aumone auprès de généralistes pour des semelles orthopédiques, justifier paroles contr paroles, de la nécéssité de faire suivre Max par sa kiné..Pour tous ces gens , il n'avait RIEN... J'en ressens encore de la colère aujourd'hui devant autant d'ignorance et d'obstination stupide..a ne pas vouloir faire son travail..
j'avais beau expliquer les chutes au moindre obstacles, parfois même sans obstacles, les difficltés à la marche , la fatigue reccurente, les douleurs nocturnes qui nécessitaient du doliprane efferalgant et autres produits antalgiques accompagnés de massages , pour que Max puisse se rendormir..Autant de signaux qui auraient du alerter les médecins..Mais comme Max possédait de bon releveurs , nous étions taxé de" tricheurs." ,pour ne pas aller à l'école.

Par Alluvions
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Mardi 16 octobre 2007

Premiers apprentissages

Pendant cette période en "no-man's land" entre la France et l'Espagne, Max a commencé à s'intéresser aux apprentissages. Un amie lui avait offert un jeu de lettres, car il aimait les livres.." Pour apprendre à lire" avait-elle précisé. J'avais donc mélangé les lettres à ses jeux habituels.
Jusqu'auxjour où, ayant pris une lettre, il vint me voir.
-"Maman , on joue à ce jeu !" Et voilà ...
J'ai donc pris les lettres et ai écris devant lui son prénom : Max . Cela est l'écriture de ton nom.
Et pendant quelques temps , nous avons épeler les prénoms de la famille avec l'alphabet de plastique. Déplaçant , au gré des nécessités , les lettres d'un endroit à l'autre pour écrire les prénoms les plus compliqués. Mais difficile d'expliquer les prénoms avec :2 " E " ou 2 "p" par exemple.
Nous avons donc investi dans une belle ardoise toute noire et quadrillée d'un côté et une boite de craies, douces au toucher.
Et tous les matins , sitôt le petit déjeuner avalé, nous commencions la liste des prénoms des cousins , des cousines, des tantes, des grands-parents, des oncles ..etc....est-ce le côté affectf de l'apprentissage ?
Max suivait le B.A.BA avec plaisir. c'est à ce moment-là qu'il a appris à lire.
Quand je lui donnais ses lettres , il était capable de m'écrire son prénom , en l'épelant.
-"M.A. = MA et X , c'est MAX .."
Les chiffres l'intriguaient aussi.
Avec les doigts , nous comptions :
-" 1 doigt , 2 doigts, 3 doigts...."
et puis , je reprenais :" 1,2,3,4,........"
Puis " 1 pouce +1 index = 2 doigts" , ce qui fut très vite compris , intégré.

Pendant ce temps , nous l'avions inscrit en maternelle , en Catalogne espagnole.. On ne lui demandait que de dessiner, de colorier......Max, mourrait d'ennui, je m'en rendais bien compte....Il voulait autre chose.
Un jour d'agacement , il refusa de faire ce que disait la maîtresse, barrant d'un trait son dessin d'oiseau, et le repassant , un certan nombre de fois , laissant de côté le reste de l'oiseau blanc...
Affolée et désespérée par ce geste de rébellion, la maîtresse nous convoque (Max , était alors en école privée pour ne pas être confronté qu'à du catalan et ainsi éviter le stress !).
-"Votre fils ne fera jamais rien de bon !"
Et voilà la petit phrase assassine lachée.........
nous avons enfanté un abruti, un perdu d'avance , un pauvre être foutu.. pauvres parents que nous sommes !!!!!
Et puis, d'abord, savons-nous l'éduquer , ce gamin.. ? Une bonne féssée , oui !!
Pour la contrer, nous lui mettons sous le nez , les productions de notre enfant, espérant ainsi capter son attention, ce quil avait écrit sur une feuile de papier , à savoir : son nom , son prénom ..ecrit de lui-même, sans notre aide , bien entendue.
Peine perdue...
-"Oui, oui, on sait bien que les parents voudraient que leur enfant soit un génie !!"
Nous voilà , nous aussi, des perdus , des naïfs ...des doux rêveurs , des ...perturbateurs aussi, des révolutionnaires.. Et des tricheurs . Valent pas mieux que leur fils.
Tout le monde sait que "les chats ne font pas des chiens !!"
Premier contact avec la REALITE scolaire.
Parents n'ayez jamais d'enfants différents, vous serez suspectés de vouloir fomenter la païe dans les écoles de France , de Navarre mais aussi, de Catalogne (d'un côté comme de l'autre de la frontière).

Car une fois notre installés sur Perpignan , le gamin inscrit à l'école , nous avons compris le long chemin qu'il nous faudrait parcourir pour arriver à scolariser notre petit bonhomme dans les meilleurs conditions possible.

Tout le monde sait cela: A 3 ans et demi , un enfant ne sait pas lire , ni écrire , ni compter, en tout cas pas : 1+1= 2 . et tenez vous le bien pour dit, une bonne fois pour toutes.
La morale fut faite à Max aussi. Plus de spontanéité affichée..
Max fut sciemment laissé de côté .Les maîtresses successives de maternelles ont respecté la consigne on ne peut mieux.
Heureusement , petit Max avait son moyen de riposte imparable..
Des fièvres incongrues qui duraient jusqu'à 15 jours sans véritables explications organiques.
Mais sachant combien , il était difficile pour mon fiston , de s'intégrer dans une classe aussi peu motivante, je le laissais bien tranquillement vivre sa vie à la maison. C'était bien plus passionnant de lire nos livres, de faire nos comptes, contes et comptines...
Puisque, hors la loi nous étions , autant l'être pour de bon et pour la bonne cause.
Max n'a jamais fréquenté l'école que selon son besoin. Ce que nous avons pu éviter, nous lui avons évité.
Maintenant , il y a des classes qui ont été assidûment suivies et d'autres de façons plus épisodiques.
L'objectif étant que notre Max soit suffisament armé pour réussir sa vie .
Il est bien entendu pour nous que la sévérité des enseignants n'est pas forcément le bon chemin pour saine construction de la personnalité.
Lorsque l'on parle de respect , mieux vaut commencer par montrer l'exemple. soi-même.
A l'époque , Max était de souvent battu par ses camarades de classe et personne n'est jamais intervenu pour l'aider. Où était la suveillance ?
Il a fallu que je me déplace et que je règle le problème moi-même auprès de enfants concernés..en me faisant conspuée par l'équipe enseignante et les animateurs . On n'aime pas se voir remettre à sa place , mais je sais pour les avoir fréquentées , que les cours d'école EST un des lieux d'apprentissage de la violence , trop souvent dans l'indifférence générale.
Je le sais pour avoir été animatrice périscolaire.
Cependant , je ne me suis jamais inquiété pour mon fils.
Sa dernière année de maternelle, alors qu'un petit camarade est arrivé un matin en classe , le crâne rasé parce que la maman n'avait pas eu assez d'argent pour acheter du produit anti-poux, Max a compris qu'il fallait être solidaire.
En rentrant le midi , il me demande de lui couper les cheveux très courts pour ne pas laisser son copain avoir la honte tout seul.
Fier de mon petit garçon , je fais ce qu'il me demande et le voilà reparti en classe pour l'après-midi. Il s'assied à côté de son compagnon et se tient tout droit, regarde tout le monde de haut , d'un air de dire :"maintenant , nous sommes 2 ". C'était une bonne leçon donnée aux adultes auquels je me suis empréssée d'expliquer la motivation profonde de Max.
Comment , il a su braver le regard de l'autre pour porter secours , à sa façon , à un petit camarade en difficulté.
Cela valait tout autant que le soi-disant apprentissage de la socialbilité par la fréquentation de l'école et qui parfois tourne au dressage pur et simple.

Par Alluvions
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Jeudi 11 octobre 2007

Il nous a fallu partir

A l'époque , nous habitions à la Porte de Paris. porte de la Villette exactement. Le parc entourant la géode était très attractif. Avec le sous-marin exposé. On en faisait souvent le tour.
Max , aimait aller au bac à sable . On enmenait les voitures , sa grande passion. Il creusait d'interminables routes, avec des tours , des détours , des circuits.
Il avait d'ailleurs repéré , je ne sais comment, les dates des Grands Prix de Formule 1. tous les quinzes jours , en principe.. Et pas question de faire autre chose , de regarder d'autres chaînes.
Nos visites à la bibliothèque étaient agrémentés de parcours compliqués dans la ville . Par telle rue , il y a un centre de lavage. Par cet autre chemin , il y a une porte de garage qui s'ouvre souvent.
Petit Max était fasciné par tous ces mécanismes.
Il regardait toujours les voitures qui démaraient, guétant les roues, les manoeuvres souvent compliquées pour quitter les places étroites.
Lorsque nous descendions les escaliers, il émettait une sorte de bruit bizarre qui ressemblait à un mouvement d'agacement : "BRUUUUUUUU" un peu excité.
Plus tard, il nous apprit qu'il immitait le bruit du moteur. Il nous montrait son désir de monter en voiture.

Tous ces moments tranquilles étaient , comme ,je l'ai dit, marqués par la difficulté de marcher longtemps . max voulait voir du "Pays" mais dès que l'on partait trop loin sans la poussette, cela se finissait dans les larmes.
Il me fallait le porter .
comme nous habition au 4eme étage sans ascenseur, avec l'âge et le poids , prendre la poussette et Max dans les bras pour parcourrir les 4 étages tournait à l'épreuve sportive . Et puis, je n'imaginais pas le fiston monter toutes ces marches. Je sentais que cela serait dur pour lui.
C'est -là que la question du logement éxigü , d'une part ,élevé d'autre part. et pour arranger le tout , en duplex. La chambre du fiston se trouvait près du ciel. Pas pratique !!!!
Lorsqu'il s'éveillait la nuit, lorsqu'il était malade ...

Demande faite aux HLM d'Ile de France, déjà à l'époque, c'était long et peu accessible. Du coup , nous voilà parti à la recherche d'une région d'accueil, passant , par-ci , par-là quelques mois à la Frontière Espagnole., près de la Famille .Nous nous étions dis: "Pourquoi pas l'Espagne !". Mais l'usage de la langue catalane à l'école où nous l'avions inscrit pour tester sa capacité d'adaptation , perturbait Max. Il nous déclarait parler "Anglais", le summum de l'incompréhension.

Recherches effectuées au niveau logement, nous optons pour Perpignan.
Nous y passerons 7 ans.

Par Alluvions
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Mardi 9 octobre 2007

je serai la nounou de Max

Il fallait également songer à l'avenir. Retourner au travail ou bien rester à la maison ?

Question vitale : qui allait s'occuper de Max ? Cela vallait-il la peine pour moi de retourner travailler, d'autant que , je sentais confusément , qu'il me faudrait assurer autre chose que de l'éducation.
Et puis Monsieur Bébé était doux , tranquille, ouvert, rieur , éveillé que je ne me voyais pas le confier à quelqu'un d'autre. Non pas par possessivité mais parce que , travaillant dans le domaine de l'animation dans les écoles, et vacataire de surcroît ,je voyais bien la fatigue des enfants et celle de certaines mamans soucieuses de leurs petits et que mon poste n'était pas forcémént fixe pour l'année.
Et puis , je pense qu'il est dans mon tempérament d'être présente auprès de mon fils. Tant pis pour les vêtements, tant pis pour les quelques menues frivolités , je pouvais m'en passer..
Par la suite, je me suis d'ailleurs habituée à ce choix de vie.
Pour nous c'était possible de le faire comme cela.
Donc , nous passions nos matinés à regarder les livres .
Max posait ses petits doigts sur les images.. On sentait que ça se bousculait sur sa langue. Il a commencé à parler très vite....Max est devenu un incroyable bavard...Disons qu'il a de qui tenir. A la maison ,c'est à celui qui parlera le plus .
Un bien joli bonheur !!!!
je ne souviens plus très bien à quel âge réellement , notre fiston a commencé à parler mais vers 6 mois , il avait déjà intégré un bon vocabulaire sans mot déformés..ou bébé.
Petit à petit Max nommait les images après moi , puis avant moi. Quand il me voyait en train de lire. Il allait à quatre pattes, ou plutôt , a genoux car , il avait pris cette habitude de se déplacer de cette façon (était-ce du à cette maladie ?) , il allait donc chercher ses livres qu'il m'ouvrait à sa page préférée.
Et voilà, nous partions dans les aventures du dictionnaire imagé, de Nournours , Nicolas et Pimprenelle , de Petit Ours Brun et autre jolies histoires...
L'après-midi , nous sortions..
Les mois passant , je sentais que Max voulait se mettre debout. Mais il n'arrivait pas à se tenir en équilibre..Il lui fallait tenir ma main , mon doigt ..Il n'a réellement pu se lâcher qu'à 18 mois. Jamais , il ne s'est vraimant senti en équilibre. Et il était toujours très fatigué au bout de 10mn de marche. Je le sentais bien . Et puis , il butait tout le temps sur la moindre aspérité.
Max avait tendance à tomber fréquemment. Ce qui le fachait. Il donnait un coup de pied de colère.
Voyant les autres enfants courrir sans problème, sans fatigue il me disait qu'il ne comprenait pas pourquoi .
-"Les autres ne tombent jamais " Maman ,"Moi , je trouve toujours une pierre , un caillou, un obstacle, pourquoi c'est moi qui tombe ?"
Que pouvais-je répondre à ce genre de question ?
Très vite, vers 2ans , Max à commencé à marcher sur la pointe des pieds. Innexorablement, ses pieds se déformaient . On me disait que c'était physiologique.. que marcher sur le sable à la plage serait profitable.
Que cela arrivait souvent mais que ce n'était pas grave.
Il était tellement éveillé. Il regardait les reportages à la télévision. L'affrique le passionnait. son animal favori était le guépard et il voulait sauver les animaux en voie de disparition.
Max avait déjà intégré le fait que la nature est en danger , menacée par l'homme. Il était très calé sur le contient affricain.
A cette époque , j'ai voulu faire une expérience , intriguée par cette volonté de suivre les documentaires (et il avait l'horloge dans la tête ) j'ai branché le poste sur les dessins animés.En lui demandant de voir autre chose.
Max a changé de chaine, pas content du tout.
-"D'abord , tes images me font peur, Maman, et elle ne me parlent pas de l'Affrique "
Drôle de petits garçon qui refusait la halte-jeu parce qu'il s'ennuyait , qui refusait les dessins animés. Qui pouvait regarder un film en entier du moment qu'il y avait une signification.
Nous avons ainsi regardé "LA CITE DE LA JOIE" d'après Domnique Lapierre.
Max s'est longtemps souvenu du contexte de ce film.
A côté de ça , il refusait le moindre effort physique tout en étant touours demandeur d'expériences , de connaissance et de sorties.

Par Alluvions
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Une histoire de Kiné Creillois.

Retour en Région Parisienne. (C'était en 2003)

Matinée à l'hôpital

Première vraie prise de conscience de la différence.

Premiers examens et premières définitions de la maladie (suite)

Une période un peu tranquille sur le plan médical mais difficile sur le plan scolaire.

Des premiers pas aux premières séances de kiné.

Premiers apprentissages

Il nous a fallu partir

je serai la nounou de Max

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